Родители детей с диагнозом ахондроплазия – Даем 5 дней, до пятницы и просим правительство, Минздрав сообщить нам разумные сроки, когда дети смогут получить медикамент

Даем 5 дней, до пятницы и просим правительство, Минздрав сообщить нам разумные сроки, когда дети смогут получить медикамент, - заявила мать одного из детей с диагнозом ахондроплазия Макуна Гочиашвили на брифинге, проведенном у администрации правительства Грузии.

По заявлению родителей, если они не получат конкретного ответа по поводу ввоза препарата «Восоритид», 24-часовой режим протеста будет возобновлен.

«Чтобы не было постоянного режима недоверия и ожидания, мы просим государство подтвердить, когда дети получат медикамент. Пусть официально подтвердят, что дети получат лекарство не позднее 30 сентября. Этот срок важен для нас, чтобы нам не приходилось постоянно волноваться по поводу того, что они могут не захотеть, могут не спешить, могут опоздать с ответом компании, производящей лекарство. Есть признаки этого. Поэтому, даем 5 дней, до пятницы и просим правительство, Минздрав сообщить нам разумные сроки, когда дети смогут получить медикамент», - заявила один из родителей Макуна Гочиашвили.

«Хочу призвать премьера включиться в процесс, проследить и ускорить его. Если в пятницу нам не дадут ответа, мы вновь продолжим наш 24-часовой протест и снова активно станем сильными матерями», — заявила еще одна из родителей, Эка Чонкадзе.

Напомним, что родители детей с ахондроплазией, прибегая к круглосуточному протесту, требовали ввоза необходимого препарата «Восоритид» для диагностики и начала лечения. В результате дети получили статус лиц с ограниченными возможностями, а ахондроплазия была внесена в список редких заболеваний. По информации же Минздрава, членам координационного совета именно 24 июля определи в качестве даты для фиксирования позиции относительно протокола.