Родитель ребенка с диагнозом ахондроплазия – Затянутое в бюрократии время очень тревожит, обещание и его выполнение не совпадают – В понедельник проведем брифинг, на котором озвучим план на будущее
Родители детей с диагнозом ахондроплазия говорят о неконструктивности со стороны властей и утверждают, что рабочий процесс теряет доверие. По информации родителей, в понедельник состоится брифинг и назовут государству конкретный срок для ввоза медикамента «Восоритид».
Как отметила в беседе с «Палитраньюс» мать одного из детей с ахондроплазией Макуна Гочиашвили, протокол ввоза медикамента должен был быть утвержден с 15 по 20 июня, но до сих пор не утвержден.
По ее же словам, родители все это время терпеливо включались в рабочий процесс, но государство из-за нарушений теряет доверие родителей.
«Мы, родители, очень конструктивно и терпеливо включались в рабочий процесс на протяжении всего этого периода. Время, затянутое в стольких бюрократии, чтении и письме, уже нас очень тревожит. Общение очень нездоровое, потому что обещание и его выполнение не совпадают.
Мы, родители, в понедельник проведем брифинг, где объявим наш план на будущее и назовем конкретный срок государству. Они должны будут сообщить нам конкретные даты, когда они ввезут медикамент, потому что терпение и конструктивность имеют свои пределы. Условия должны быть двусторонними. С их стороны было нарушено столько вещей, что рабочий процесс теряет наше доверие», - заявила Макуна Гочиашвили.
Напомним, что 24 мая диагноз «ахондроплазия» был официально добавлен в госпрограмму редких заболеваний. Документ подписал премьер-министр Грузии Ираклий Гарибашвили. Согласно этому документу, государство берет на себя ответственность за обеспечение людей с ахондроплазией лечением, предусмотренным протоколом. Это включает кроме лекарств, всякие необходимые процедуры или методы лечения.
Для справки, до введения в действие вышеуказанного документа родители детей с ахондроплазией несколько десятков дней проводили акции протеста и требовали от государства финансирования препарата «Восоритид».
